JOURNEE INTERNATIONALE......

Pour ne pas oublier qu'il existe environ 7000 maladies rares, pour lesquelles, il n'y a peu, ou pas de traitement à l'heure actuelle, et que la vie de ces malades n'est pas facile tous les jours...

La neurofibromatose en fait partie, j'en suis atteinte, et, je pense à toutes les personnes qui sont dans mon cas....

Et bien sur, à tous les autres malades....Hélas la liste est longue ...Trop longue!!

La journée du 29 Février à été choisie, par ce qu'elle est rare elle aussi, mais il va sans dire, que les autres années, cette journée aura lieu le 28 Février....

           

Comments

[BETYLE]

Je suis actuellement bien frustrée par une fracture de l'épaule mais je me dis que c'est juste une question de temps et qu'autour de moi, des personnes souffrent hélas davantage !

Je vous souhaite beaucoup de courage pour cette maladie que je ne connais pas et je fais le vœu pour qu'un traitement très efficace soit rapidement trouvé et vous soulage !

[coolmama]

c'est bien que des actions comme celle-ci existe pour nous faire prendre conscience!!!! Malheureusement on ne parle pas beaucoup de ces maladies orphelines, rares et combien c'est difficile pour les malades!!!!



bises

[marzi]

Je n'étais pas au courant de cette journée internationale, on n'en parle pas beaucoup...

Merci pour l'info et courage pour ta maladie que je ne connais pas du tout ;o)

[rachel]

une bien belle initiative...